Decyzja, która uratowała życie jej córki - rozmowa z Agnieszką Kołakowską

Piotr Pszczółkowski: Jaka jest Twoja córka Martynka? Jest uczennicą szkoły podstawowej. Mimo młodego wieku wiele już przeszła: ciężka choroba i przeszczep nerki...

Agnieszka Kołakowska: Martynka, to bardzo spokojne i pogodne dziecko. Zawsze uważałam, że jest wyjątkowa. Ktoś może zarzucić mi, że nie jestem obiektywna, bo jestem jej matką, ale w życiu miałam do czynienia z wieloma dziećmi i dlatego tak uważam. Do dnia dzisiejszego nazywam ją swoim Aniołem, bo przywróciła mi radość życia w trudnym dla mnie momencie.

Do 6–go roku życia moja córka była normalnym zdrowym dzieckiem. Rozwijała się prawidłowo, chorowała sezonowo i nic nie wskazywało na to, że spadnie na nas „coś”, co wywróci nasze życie do góry nogami. Córka nawet uczęszczała do przedszkola integracyjnego, jako zdrowe dziecko, tylko dlatego, żeby nauczyła się i miała świadomość tego, że obok może być ktoś inny, kto będzie potrzebował pomocy. Wtedy jeszcze nie przypuszczałam, że to ona może być właśnie taką osobą…

Jak dowiedziałyście się o chorobie Martynki?

Mimo dobrego stanu zdrowia Martynka często miewała stany zmęczenia. Była bardzo wrażliwa na zapachy, do tego stopnia, że zdarzało jej się wymiotować. W pewnym momencie przestała rosnąć i przybierać na wadze. Zaczęły wypadać jej włosy. Robiłam jej badania u wielu specjalistów pod kątem wielu schorzeń, lecz nie wykazywały nic niepokojącego. W pewnym momencie uważałam, że lekarze traktują mnie jak przewrażliwioną matkę, która doszukuje się nie wiadomo czego u swojego dziecka.

W lipcu 2017 roku z powodu infekcji córka trafiła do ciechanowskiego szpitala. Niestety ta wizyta stała się dla nas wyrokiem na resztę życia. To tu na podstawie parametrów nerkowych zdiagnozowano u niej przewlekłą niewydolność nerek na tle wielotorbielowatości. Potrzebna była dalsza diagnostyka, dlatego w tym celu skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W momencie diagnozy mój świat, jak dotąd poukładany, w przeciągu jednego dnia legł w gruzach.

Zdawałaś sobie sprawę z powagi sytuacji?

Na początku chyba nie do końca zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji i z dalszych konsekwencji, jakie niesie za sobą ta podstępna choroba, jednak kiedy już to wszystko do mnie dotarło, byłam załamana i rozgoryczona. Gdzieś tam z tyłu głowy w dalszym ciągu miałam nadzieję, że to może pomyłka, że nas to nie dotyczy. Niestety, specjalistyczne badania w Warszawie tylko wszystko potwierdziły. Zaczęło się piekło… ciągłe wizyty w szpitalach, różnorodne diety, zakazy i nakazy, stosy leków do przyjmowania i indywidualne nauczanie. Od tego czasu moim domem stał się szpital. Tam poznałam wiele dzieci i matek – takich jak my. Wymieniały się doświadczeniami, płakały, przeżywały swoje osobiste tragedie, a mimo tak wielkiego cierpienia nawet czasem potrafiły się śmiać. Ja i moja córka od tamtej chwili też stałyśmy się częścią tej społeczności. To niewyobrażalne cierpienie i te wszystkie ciężkie moment do dnia dzisiejszego wywołuje u mnie ogromne wzruszenie.

W takich okolicznościach spędziłyśmy 17 długich miesięcy. Lekarze ze wszystkich sił starali się spowolnić rozwój choroby za pomocą leków i różnorodnych diet. Niestety bezskutecznie. Badania coraz bardziej i coraz szybciej się pogarszały. Kreatynina rosła, a mocznik zatruwał Martynki organizm. Podjęto decyzję o wpisaniu córki na listę osób oczekujących na przeszczep i do tego czasu miała być dializowana. Oczekiwanie na nerkę od osoby zmarłej mogło ciągnąć się latami, znałam przecież takie dzieci, dla których ta forma przeszczepu była jedyną przepustką do życia. To był kolejny trudny dla nas moment.

Jak Martynka reagowała na to co się wówczas działo?

Martynka była przerażona, bardzo płakała, a ja nie mogłam nic zrobić. Strasznie wspominam tamte chwile i nie życzę nikomu, żeby kiedykolwiek musiał doświadczyć w życiu czegoś podobnego. Bezradność jest dobijająca i ciągnie człowieka w otchłań rozpaczy. Przecież byłam jej matką, nigdy jej nie zawiodłam, zawsze byłam przy niej w trudnych momentach … musiałam zrobić coś, co zmieni stan rzeczy. Niestety na tamten moment, mimo szczerych chęci niewiele mogłam zrobić. Jednak wiele razy słyszałam od lekarzy i od innych rodziców o przeszczepach rodzinnych, dlatego postanowiłam spróbować. Zadeklarowałam chęć bycia dawcą narządu dla swojej córki. Rozpoczęłam etap kwalifikujący mnie do oddania nerki. Czekały mnie kompleksowe badania u wielu specjalistów. Część z nich musiałam zrobić w Warszawie, część u nas w rejonie. Lekarze mieli nadzieję na wykonanie przeszczepu wyprzedzającego, dzięki któremu córka nie musiałaby się dializować, jednak jej stan na tyle się pogorszył, że w listopadzie 2018 r. podjęto decyzję o hemodializach. W tym trudnym okresie trafiliśmy na wielu wspaniałych ludzi, którzy ułatwili nam przejście przez ten piekielny czas. Lekarze zorganizowali nam transport na hemodializy, które początkowo 3 a potem 4 razy odbywały się w Warszawie. Kiedy po niespełna 2,5 miesiącach hemodializ i moich badań zostałam zakwalifikowana jako dawca narządu do przeszczepu, byłam ogromnie wzruszona.

Czy to byłą trudna decyzja?

Moja decyzja była świadoma, stanowcza i bezwarunkowa. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że mogło być inaczej. Cieszyłam się, że drugi raz dam swojej Córce szansę na normalne życie. Nawet przez moment nie miałam chwil zwątpienia. Było to dla mnie oczywiste.

Kiedy odbyła się operacja?

Przeszczep został wykonany w styczniu 2019 roku. Do dnia dzisiejszego nie wiem skąd miałam w sobie tyle siły, żeby to przezwyciężyć i stawić tej chorobie czoła. Zawsze uważałam się za osobę słabą psychicznie, ale w tym przypadku na szczęście moje przekonanie się nie sprawdziło. Oczywiście prawda jest taka, że nigdy nie pogodzę się z chorobą mojego dziecka i jej nie zaakceptuję, ale muszę się nauczyć z nią żyć, bo ona zostanie z nami już na zawsze.

Czy obecnie, po przeszczepie nerki i specjalistycznym leczeniu, Martynka jest osobą w pełni zdrową?

Na dzień dzisiejszy Martynka w dalszym ciągu jest osobą chorą przewlekle z powodu niewydolności nerek, jednak po przeszczepie. Każdego dnia przyjmuje stosy leków, w tym tzw. immunosupresyjnych – czyli takich, które specjalnie obniżają jej odporność, aby jej organizm nie odrzucił przeszczepionego narządu. Jednak nie musi być już podłączona do maszyny, która ma za zadanie oczyścić jej krew z toksyn, nie stosuje już wymyślnych diet, wprawdzie w dalszym ciągu ma pewne ograniczenia żywieniowe, ale na szczęście takie, bez których da się żyć. Od września wróciła do szkoły w trybie stacjonarnym, dzięki czemu może obcować na co dzień ze swoimi rówieśnikami, co niewątpliwie wpływa pozytywnie na jej rozwój emocjonalny. Tym bardziej, że do tej pory uczyła się zdalnie lub indywidualnie. Tak jak każde zdrowie dziecko ma swoje pasje, marzenia i nieodpartą chęć do życia. Stara się cieszyć każdym dniem, bo wie, że życie jest bardzo ulotne. Ma świadomość własnej choroby, dlatego akceptuje rzeczywistość taką, jaka jest. Niewydolność nerek nauczała ją systematyczności i odpowiedzialności, dlatego, jak na swoje 12 lat jest bardzo dojrzałym dzieckiem. Oczywiście pozostaje pod stałą opieką lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka i systematycznie jeździ na badania kontrolne.

Czy oddanie narządu do przeszczepu wpłynęło na Twoje zdrowie?

W moim życiu nic szczególnego się nie zmieniło, poza tym, że teraz mogę dzielić radość ze swoim dzieckiem. Narząd został pobrany laparoskopowo. Nie muszę stosować żadnej diety, nie przyjmuję na stałe żadnych leków, nie mam żadnych ograniczeń. Żyję normalnie, nie odczuwam braku drugiej nerki, ponieważ w moim przypadku nerka, która mi pozostała przejęła funkcje tej pobranej do przeszczepu. Jako dawca podlegam systematycznym badaniom kontrolnym u lekarza, który kwalifikował mnie do operacji.

Czy przeszczep daje jakąkolwiek gwarancję zdrowia dla Martynki?

Przeszczep nie rozwiązuje problemu! Nawet wybitni specjaliści nie dają gwarancji na długowieczność przeszczepionego narządu. Trzeba pamiętać o tym, że przeszczep nerki, nie jest przeszczepem na całe życie. Dlatego też nasza egzystencja jest jak siedzenie na tykającej bombie, ale mimo tego staramy się żyć w miarę normalnie. Córka jest osobą z grupy ryzyka narażoną na wszelkiego rodzaju zachorowania ze względu na obniżenie odporności. Po prostu musimy być czujni i szczególnie uważać, dlatego np. w sezonach jesienno-zimowych unikamy zatłoczonych miejsc, robimy zakupy późnym wieczorem, w okresie COVID-19 stosowaliśmy się do wszystkich zaleceń sanitarnych itp. Niestety, większość ludzi nie ma o tym pojęcia myśląc, że przeszczep kończy złą passę.

A jak ze świadomością społeczeństwa na temat osób po przeszczepach?

To co chciałabym zmienić, to zwiększenie świadomości społecznej w kierunku wiedzy na temat tej choroby. Ludzie niestety nie zdają sobie sprawy, jak pewne ich zachowania mogą negatywnie wpłynąć na zdrowie lub życie osób po przeszczepach, które żyją tuż obok. Weźmy pod uwagę np. infekcje. To co dla przeciętnej i teoretycznie zdrowej osoby kończy się katarem, dla osób po przeszczepie może zakończyć się zapaleniem płuc a nawet pobytem w szpitalu. Nasze społeczeństwo jest słabo uwrażliwione w tym zakresie, co moim zdaniem wynika z braku wiedzy w zakresie podstawowych zagadnień medycznych. Większość wychodzi z założenia, że ich to nie dotyczy.

Z pewnością na swojej drodze spotkałyście osoby z różnym podejściem do dramatu jaki Was spotkał...

W czasie tych 7 lat na naszej drodze spotkaliśmy wiele różnych osób. Jedne otworzyły całe swoje serce na naszą sytuację, inne po prostu wzbogaciły nas o nowe doświadczenia. Jednym i drugim bardzo dziękuję. W tym przypadku trafnym wydaje się powiedzenie, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. W naszym przypadku na szczęście lista osób, które wspierały nas w tym ciężkim czasie i nadal przy nas trwają jest zdecydowanie dłuższa. Ta choroba sprawiła, że zmieniły się nasze priorytety, że warto wspierać ludzi i im pomagać. Mimo naszego nieszczęścia wychodzimy właśnie z takiego założenia i na co dzień staramy się postępować zgodnie z naszym sumieniem.

Jaką radę Masz dla naszych Czytelników?

Kochani, nie zaniedbujcie siebie i swoich bliskich. Nikt nie wie, co mu jest pisane. Szanujcie się, kochajcie, rozmawiajcie i spędzajcie ze sobą jak najwięcej czasu. No i oczywiście badajcie się. Wystarczy, że raz w roku każdy wykona podstawowe badanie krwi i moczu. To takie proste, a czasami tak nie doceniane. Ktoś powie: „A po co? Przecież ja jestem zdrowy, mnie to nie dotyczy”. Ja kiedyś też tak myślałam. Pamiętajmy, że chore nerki nie bolą, nie dają żadnych specyficznych objawów. Choroba rozwija się podstępnie, atakując nasz organizm i nie jest łatwa do wykrycia. Jej objawy są niespecyficzne. Przewlekła choroba nerek dotyka ponad 4 mln osób w Polsce. Szacuje się, że prawie 90% chorych nawet nie wie, że choruje. Dlatego w myśl kampanii społecznej odbywającej się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej oraz Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego – OTWÓRZ SERCE NA NERKI!

Ostatnio miałam okazję wysłuchać wywiadu z aktorem Piotrem Polkiem, którego większość z nas zna z polskich produkcji serialowych i filmowych. Pan Piotr także boryka się z tym samym schorzeniem i jest po przeszczepie nerki. Wypowiedział on piękne słowa, które powinny stać się przesłaniem dla każdego z nas: Nerki są dwie… ale zdrowie i życie tylko jedno! Pamiętajmy o tym.

Bardzo dziękuję za rozmowę i życzę dużo zdrowia dla Martynki i całej Waszej Rodziny!